うちの長男はフリーマンシェルドン症候群&潰瘍性大腸炎

うちの息子は、ただいま9歳。
養護学校に通う男の子。

生まれた時から障害があり、、、

病名は　　　フリーマンシェルドン症候群

超珍しい難病。
難病指定もされてないほどの難病なのです。

9歳だけど、首も据わらず、
当然歩けず、
気管切開してるので、声も出せず、
口からご飯は食べれないので、胃ろうから流動食を注入してご飯。

そして、2歳の時には、潰瘍性大腸炎も発症。

この潰瘍性大腸炎が厄介なわけで、、、

脂肪分を摂取すると、血便が出てしまうのです。

なので、脂質がないこれ

エレンタールがご飯なのです。

エレンタールを白湯で溶かして胃ろうから注入。

１日10時間かけて、1200cc を入れてます😊

いきなり息子の紹介をしましたが、

娘もおります。

娘は7歳。
娘の紹介は、またの機械にでも😉

あっ、あたし自身の自己紹介も、まだだったわ笑っ